いやー久しぶりのブログ投稿・・・というのも実は大きな病気になって、休んでおりました。今回はその休んだ理由を赤裸々に書いていきたいと思います。
そんな面白いブログでもないので、読み飛ばしてもらってOKです。笑。バスケについての内容もそこまでないですし。笑
バスケの超強豪校である桜花学園は、新入生は上級生と一緒に、
をみるそうです。
血液検査の中で内科的に重要視するポイントとして、マルファン症候群を検査するそうです。というのもマルファン症候群は突然死につながる可能性があるからだそうです。実際に過去に桜花学園でリクルートした選手がマルファン症候群で、マネージャーに転向してもらったことがあるそう。
つまり桜花学園が血液検査をする理由は、「マルファン症候群によると突然死を防ぐため」です。桜花学園の強さについてよくわかる本と、私の過去の動画のリンクを貼っておくので気になる方はチェックください。
⭕️日本最高峰のバスケ学 桜花流・上達論
⭕️【桜花学園】バスケの超強豪校、桜花学園では入学したらまず血液検査?
で何を隠そう私自身もマルファン症候群でした。という話です。残念すぎますよねー
死にかけた実体験についてチョット記載しますと、まず腰の痛みが出たので、救急車を呼び、病院で検査をしたところ、大動脈解離です、と言われました。大動脈が破裂すると死んでしまう病気です。実際に芸能人の阿藤快さんは大動脈破裂で亡くなっているようです。
私の話に戻ると、大動脈瘤が大きくなっていたので手術をして、いまは社会復帰しています。でも手術も術後死亡率1%なので、100人に1人は死んでしまうという大手術をやって頂きました。。その手術と並行して遺伝子検査をして、マルファン症候群であることが発覚しました。
マルファン症候群は桜花学園の本でたまたま知っていましたが、まさか自分自身がマルファン症候群だとは思っていませんでした。。衝撃的でしたね。。
マルファン症候群は5000人に1人くらいの割合でいるそうです。有名どころだと米津玄師さんが公表していますよね。バスケでいうと、NBAドラフト直前でマルファンが発覚したアイザイア・オースティンさんや、元日本代表の下地和明さんがいらっしゃります。
マルファンの検査については身体的特徴でザックリした検査はできるので、気になる方はネットで調べてみてください。詳しい検査だと遺伝子検査となり、15歳から検査できるそうです。
私が考える検査のメリットとデメリットを挙げておきます。
マルファンだとわかれば、それなりの対処法があるため、命の危険を避けられる。わかっていないと20〜30歳代で大動脈解離の可能性がある。突然来るかもしれないし、来ないかもしれないです。
まとめると、遺伝子検査をして、マルファンと分かれば命の危険を避けることはできる。しかし、マルファンであることを受け入れることが困難になる可能性があります。一長一短だとは思いますので、よく考えて遺伝子検査をする、しないの判断をされると良いと思います。
マルファン症候群の情報を発信している団体が2つありますので、気になる方はチェックされると良いと思います。
マルファン症候群についての絵本やガイドブックもありますので、気になる方はチェックください。ガイドブックは私も持っていまして、1100円くらいで購入できます。本屋では並んでいないと思うので、マルファンネットワークジャパンのサイトをご参照ください。
⭕️絵本
⭕️ガイドブック
マルファン症候群の検査について、日本マルファン協会は「公益財団法人かずさDNA研究所」を紹介されていました。私は「東京医科大学」で検査をしました。保険がきいて3割負担だったので25000円くらいで済みました。10割負担だと10万円くらいかかると思います。
今回のような経験をもし同じように経験された人には、「夢をかなえるゾウ4」が非常におすすめです。3人家族のお父さんの話です。余命3ヶ月時いて頑張る父を描いており、死と向き合う父に共感して、泣いてしまいました。。
夢をかなえるゾウは全部読んでいて、全部好きなんですが、オーディブルで聞くのがおすすめです。登場人物ごとに声が違うので、非常に聞きやすいです。
夢をかなえるゾウは0〜4まで5種類あるのですが、どれもおすすめです。。ゾウの神様であるガネーシャから出される課題を主人公が実行する話になっています。
この実行することが非常に好きで、やっぱり試すことが一番だよな。と思わせてくれる本となっています。気になる方はチェックしてください。
⭕️夢をかなえるゾウ4
いやーマルファン症候群は根本的な改善が難しいようですが、子供達が大きくなる未来には、改善方法が開発されていることを期待したいですよねー。指定難病の数も338個くらいあるようなので、いろいろな苦労が難病ごとにあるのだと思います。。
最後まで見て頂きありがとうございます。マルファン症候群の人もそうでない方も、質問や相談があればご連絡ください。答えられる範囲でお答えいたします。。ではまた次回をお楽しみに。